Quo vadis medice ?


Ein Bericht über das Symposium zur Humangenetik in Tübingen

I. Medizinrechtliche Seminare bei ELSA

Seminare zu medizinrechtlichen Themen sind bei ELSA keine Seltenheit. So fand schon im April 1996 ein interdisziplinäres Seminar "Medizin und Recht" unter der gemeinsamen Organisation von ELSA Mannheim e.V. und ELSA Heidelberg e.V. statt, und ELSA Tübingen e.V. organisierte bereits im Juni 1997 ein Symposium zum Thema "Hirntodkriterium und Organtransplantation". Mit dem Symposium zur Humangenetik veranstaltete ELSA Tübingen e.V. vom 19. bis zum 21. Juni 1998 bereits die dritte Veranstaltung von ELSA, an der Studenten der Rechtswissenschaften, aber auch der Medizin teilnahmen und sich mit medizinischen, ethischen und juristischen Problemen auseinandersetzten.

II. Das Symposium zur Humangenetik

Das Tübinger Symposium setzte sich zusammen aus Vorträgen, einzelnen Workshops und einer abschließenden Podiumsdiskussion. Neben dem fachlichen Teil wurde die Veranstaltung von einem gelungenen Rahmenprogramm abgerundet.

1. Eröffnung des Symposiums

In seinen eröffnenden Worten stellte Prof. Dr. Graf Vitzthum die Geschichte der Universität Tübingen dar und ging auf die Bedeutung von interdisziplinärer Forschung und Kooperation ein, die auch in der Konkurrenz der Universität an Bedeutung gewonnen hat. Er beschrieb das grundsätzliche Spannungsfeld zwischen Menschenwürde und Selbstbestimmungsrecht, Verantwortung der Forschung und Schutzpflichten des Staates. In diesem Kontext sprach Prof. Dr. Graf Vitzthum einige Rechtsfragen aus dem Bereich der Humangenetik an, so z.B. die Möglichkeiten Erbbiologischer Beratung, die Auswirkungen genetischer Erkenntnisse auf Entscheidungen über einen Schwangerschaftsabbruch, die Gefahren der genetischen Optimierung des Menschen, das Risiko der sogenannten Verbrauchenden Forschung, aber auch die Zulässigkeit der Weitergabe Genetischer Informationen etwa im Arbeits- und Versicherungsrecht. Dabei wies er darauf hin, daß diese Vielzahl an Problemen nicht durch einen nationalen Alleingang gelöst werden könnten, vielmehr ein internationaler Lösungsansatz vorzuziehen sei, wie er z.B. mit dem Menschenrechtsübereinkommen des Europarates zur Biomedizin beschritten worden ist. Damit schlug er den Bogen zu ELSA, deren Aktivitäten er ausdrücklich lobte.

2. Die Vorträge

Durch die Vorträge erlangten die Teilnehmer einen gemeinsamen Grundstock an Wissen. Im Anschluß an die Vorträge bestand die Möglichkeit zur Diskussion mit den Referenten, von der auch rege Gebrauch gemacht wurde, deren Bandbreite aber hier nicht dargestellt werden kann, ohne den Rahmen sprengen zu wollen.

a.) "Risiken und Nutzen der Gendiagnostik aus medizinischer Sicht"

Prof. Dr. med. Kaiser, Leiter der Abteilung für genetische Diagnostik an der Universität Tübingen, informierte über die wesentlichen Aspekte der Möglichkeiten und Methoden der medizinischen Gendiagnostik. Seine Ausführungen machte er durch vielfältige Beispiele plastisch deutlich. Über die Darstellung der Grundbegriffe der Gentechnologie hinaus stellte er einige Anwendungsgebiete dar, die neben der medizinischen Gendiagnostik auch in der Grundlagenforschung, Landwirtschaft und Pharmazie liegen.

Die medizinische Gendiagnostik wird heute in vier Bereichen angewendet. Die eigentliche Gendiagnostik in Form der Erkennung von Krankheiten hilft, diese frühzeitig feststellen und ggf. auch behandeln zu können. Die genetische Prävention z.B. in Form der praesymptomatischen Diagnostik ermöglicht es, durch gezielte Vorbeugung den Ausbruch von Krankheiten zu verhindern oder zu verzögern. Die gezielte Behandlung von Krankheiten schließlich wird durch die Gentherapie ermöglicht. Ein wichtiges Anwendungsgebiet ist schließlich die Vorhersage von Krankheitsveranlagungen, welche vor allem in Form der Pränataldiagnostik z.B. im Rahmen der Genetischen Familienberatung von Bedeutung ist. Diese geht vom Grundsatz der Freiwilligkeit aus und wird entscheidungsoffen geführt. Prof. Dr. Kaiser stellte die üblichen Methoden der Pränataldiagnostik dar, mit der genetische Defekte des Nachkommens in vivo festgestellt werden können. Weiter ging er auf deren Vor- und Nachteile ein, die zum einen in der frühzeitigen Erkennung von genetischen Defekten, zum anderen in der möglichen Belastung von Mutter und Kind bestehen. Als Folgeproblem stellen sich die Konsequenzen aus der Kenntnis der genetischen Disposition, wie z.B. die Eltern auf die Kenntnis einer Behinderung ihres Kindes reagieren sollen. Schließlich ging er auch auf die Praeimplantationstechnik ein. Mit dieser Gendiagnostik in vitro können genetische Dispositionen festgestellt werden, bevor die im Reagenzglas befruchteten Eizellen in die Gebärmutter implantiert werden. Letztere befindet sich noch im Stadium der Entwicklung und ist in Deutschland durch das Embryonenschutzgesetz ausgeschlossen. Sie könnte aber in Zukunft eine wichtige Form der Gendiagnostik werden.

Aus der Sicht von Prof. Dr. med. Kaiser überwiegen die Vorteile der medizinischen Gendiagnostik, wenn diese gezielt und kontrolliert durchgeführt wird. Gefahren müsse durch den Gesetzgeber begegnet werden.

b.) "Juristische Aspekte der Gendiagnostik"

Prof. Dr. iur. Günther von der Universität Tübingen ist als Mitherausgeber des Kommentars zum Embryonenschutzgesetz wohl als ideale Besetzung für die juristischen Aspekte der Gendiagnostik zu bezeichnen. Einleitend wies er auf die grundrechtliche Bedeutung der Gendiagnostik hin, die sich aus der Spannung zwischen Menschenwürde einerseits und Allgemeinem Persönlichkeitsrecht einschließlich dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung andererseits ergeben. Die Gendiagnostik werde von drei juristischen Grundsätzen geprägt. Erstens müsse diese freiwillig sein, zweitens dürfe es keine direktive Beratung geben, drittens sei eine Weitergabe von genetischen Informationen unzulässig. Dementsprechend spreche man aus juristischer Perspektive von freiwilliger, non-direktiver und non-aktiver Gendiagnostik.

Grundsätzlich gibt es ein Recht auf Genetische Beratung, das konkreter ein Recht auf Wissen und Nichtwissen über die genetische Information ist. Dem entspricht das Erfordernis der eigenständigen Entscheidung für und gegen gendiagnostische Maßnahmen, weshalb Reihenuntersuchungen in Form von Screenings in der Regel unzulässig sind. Etwas anderes kann allenfalls für behandelbare Krankheiten gelten, andernfalls es keine Rechtfertigung durch eine Indikation geben kann. Insbesondere gibt es keine Pflicht zur Teilnahme am Screening zu Feststellung des genetischen Fingerabdrucks, vgl. z.B. § 81 e StPO. Fraglich bleibt, wie sich dies mit dem faktischen Druck verträgt, der z.B. von Reihenuntersuchungen zur Feststellung von Sexualstraftätern ausgeht.

Problematisch ist auch die Weitergabe genetischer Informationen an Dritte. Angesichts des erforderlichen Schutzes der informationellen Selbstbestimmung und der Gefahr genetischer Diskriminierung gilt das grundsätzliche Verbot von genetischen Fragen und Tests etwa bei Einstellungen oder Versicherungsabschlüssen. Etwas anderes kann einmal gelten, wenn bereits Symptome der Krankheit aufgetreten sind. So wird man eine Mitteilungspflicht über die Disposition des Erbgutes ablehnen, eine solche über die Manifestation des genetischen Defektes aber bejahen müssen. Weiterhin muß obiger Grundsatz eingeschränkt werden, wenn es um typische Risiken geht, wie dies z.B. schon bei der arbeitsrechtlichen Frage nach einer Schwangerschaft bei typischerweise schwangerschaftsschädlichen Tätigkeiten anerkannt ist. Im datenschutzrechtlichen Zusammenhang ist festzuhalten, daß zum einen regelmäßig der Schutz des standesrechtlichen Arztgeheimnisses nach § 203 StGB eingreift, zum anderen die Erhebung, Speicherung und Weitergabe auch von genetischen Daten grundsätzlich nur mit Genehmigung des Betroffenen erfolgen darf.

Im Kontext mit der Pränataldiagnostik wies Prof. Dr. iur. Günther auf die grundrechtlichen Aspekte von Lebensschutz und Menschenwürde hin und betonte den engen faktischen Zusammenhang mit dem Problemkreis der Abtreibung. Sei die frühere embryopathische Indikation mit einer 12-Wochen-Frist versehen gewesen, so habe deren Abschaffung um der Vermeidung der Diskriminierung Behinderter Willen de facto zu einer wesentlichen Verschlechterung geführt. Diese ist nunmehr in der medizinischen Indikation aufgegangen, die bekanntlich fristlos ausgestaltet wurde. Im Bereich der Pränatalen Diagnostik stellt sich auch die Frage des Risikos der Arzthaftung, da im Rahmen der zivilrechtlichen "Wrongful-Birth"-Rechtsprechung an die Genauigkeit der Beratung hohe Anforderungen zu stellen sind. Insbesondere sind angesichts der Gefahren der Untersuchungen für Mutter und Kind und der möglichen Folgeentscheidungen sowohl eine genaue Risiko-Nutzen-Entscheidung über den Eingriff als auch eine genaue Indikation als Beratungsziel erforderlich, weshalb Screenings grundsätzlich abzulehnen sind.

Die Praeimplantationsdiagnostik ist in Deutschland durch das Embryonenschutzgesetz verboten, gleiches gilt für die sogenannte verbrauchende Forschung an menschlichen Embryonen. Dies läßt sich sowohl durch die begrenzten Nutzeffekte für die Embryonen als auch durch die Mißbrauchsgefahr einer Eugenik rechtfertigen, die durch den Begriff der "Zeugung mit Tötungsvorbehalt" unterstrichen wird. In diesem Kontext ist zu berücksichtigen, daß in weiten Teilen Europas die Praeimplantationsdiagnostik zulässig ist und auch nicht durch das Menschenrechtsübereinkommen des Europarates zur Biomedizin ausgeschlossen wird. Nach Ansicht von Prof. Dr. iur. Günther steht dies aber einer Ratifikation durch die Bundesrepublik nicht entgegen, da insofern ein Vorbehalt geltend gemacht werden könnte. Insofern würden die vielbeschworenen deutschen Standards nicht gesenkt werden.

c.) "Zur ethischen Beurteilung der Pränatalen Diagnostik"

Mit den ethischen Aspekten der Pränataldiagnostik setzte sich Prof. Dr. phil. Schweidler, Lehrstuhl für Philosophie und Bioethik an der Universität Dortmund auseinander. Eingangs stellte er die Frage nach der Berechtigung des Begriffes Diagnostik. Sei unter medizinischer Diagnostik üblicherweise die Feststellung eines Zustandes mit der Intention, diesen heilen oder lindern zu können, gemeint, so würde der Bereich der Pränataldiagnostik im Wesentlichen von der Entscheidung überlagert, ob Leben sein soll oder nicht. Da für eine Vielzahl der diagnostizierbaren Erbkrankheiten keine Therapie bekannt sei, gewinne letztlich die Konsequenz der Verhinderung von Leben an Bedeutung, wie dies am deutlichstem bei der Praeimplantationsdiagnostik ersichtlich ist. Daher trage die Bezeichnung Pränatale Diagnostik eine begriffliche Unklarheit in sich.

Desweiteren warf Prof. Dr. phil. Schweidler die Frage nach dem eigentlichen Subjekt der Pränataldiagnostik auf. Für das ungeborene Leben stellt sich diese als Bedrohung dar, da wegen der Regelmäßigkeit der einer genetischen Indikation folgenden Abtreibung die Pränatalen Diagnostik in vielen Fällen die Verhinderung oder Vernichtung von Leben mit sich bringt. Für die Eltern stellt sich die Pränataldiagnostik als eine Belastung dar, weil die Schwangerschaft letztlich unter dem Vorbehalt steht, ein nicht behindertes Kind zur Welt zu bringen und diesen die Entscheidung aufbürdet, sich für ein krankes Kind oder für dessen Nichtexistenz zu entscheiden. Dazu tut der gesellschaftliche Druck, durch die Geburt eines behinderten Kindes Kosten zu verursachen, ein Übriges. Für die Gesellschaft besteht letztlich die Gefahr, durch die Negativauswahl nicht nur anhand von genetischen Defekten, sondern auch durch normale Merkmale wie z.B. das Geschlecht, äußere Entstellungen, etc. zu einer Eugenik, also einer genetischen Auslese zu kommen.

Darüber hinaus stellt sich die grundsätzliche Frage nach der Berechtigung, über die Qualität von Leben und die Wahl zwischen Leben und Tod zu entscheiden. Schließlich besteht auch die Gefahr einer Umdefinition des Lebenverständnisses, die dem absoluten grundrechtlichen Schutz von Leben und Menschenwürde widerspricht. Dem könne nur durch einen bewußten Verzicht auf eine Definition des Lebens, wenigstens aber durch einen weiten Lebensbegriff begegnet werden.

3. Die Workshops

Als Bereicherung erwiesen sich die Workshops, in denen einzelne aktuelle Aspekte der Humangenetik vertieft werden konnten. Im einzelnen wurden dabei die Themen "Gendatenbank für Sexualstraftäter ?" ( Dr. med. Matthias Graw, Leiter des DNA-Labors im Institut für Gerichtsmedizin, Tübingen ), "Pränataldiagnostik" ( Dr. med. Ulrike Mau, Tübingen ), "Genetische Beratung" ( Oberarzt Dr. med. Herbert Enders, Tübingen ) und "Bioethik und Pränataldiagnostik in Europa" ( RA Thomas Kienle, Ulm/Brüssel ) behandelt.

Ich selbst nahm am letzten Workshop teil, in dem wir zunächst in einem kleinen Fallbeispiel das Problem der Verteilung knapper medizinischer Güter erörterten, anschließend einige ethische Grundlinien aufstellten, bevor wir uns abschließend mit dem Menschenrechtsübereinkommen des Europarates zur Biomedizin auseinandersetzten. Die Ergebnisse der Workshops wurden dann im Plenum vorgestellt und diskutiert.

4. Die Podiumsdiskussion

Als abschließende Veranstaltung des fachlichen Teils krönte die Podiumsdiskussion das Symposium zur Humangenetik. An dieser nahm neben den Referenten Prof. Dr. iur. Graf Vitzthum und Prof. Dr. med. Kaiser auch Marcus Düwall teil, wissenschaftlicher Koordinator des Zentrums für Ethik in den Wissenschaften in Tübingen. Nochmals kamen die grundsätzlichen Standpunkte zum Ausdruck, weshalb auch keine allzu intensive Einbeziehung des Auditoriums mehr stattfand. Zusammenfassend läßt sich sagen, daß nicht mehr allzuviel Neues gesagt wurde.

5. Das Rahmenprogramm

Selbstverständlich wurde das Symposium durch ein angemessenes Rahmenprogramm abgerundet. Dieses erstreckte sich von einem eröffnenden Sektempfang am Freitag über die Möglichkeit zur Stadtführung, eine sommerliche Stocherkahnfahrt auf dem Neckar, die gepflegte Feier der Symposiumsteilnehmer am Samstag, die insgesamt gelungenen Verköstigung bis hin zu einem abschließenden Brunch am Sonntag. Bleibt festzuhalten, daß man auch Gelegenheit hatte, einmal auf eigene Faust Tübingen unsicher zu machen.

6. Ein Fazit

Um es kurz zu sagen: Tübingen war einmal mehr eine Reise Wert. Mal ganz abgesehen davon, daß es unheimlich toll ist, den Neckar mit einem Stocherkahn zu befahren oder sich in der abendlichen Tübinger Altstadt dem geselligen Leben hinzugeben, ist es der Tübinger ELSA-Gruppe erneut gelungen, ein tolles Seminar auf die Beine zu stellen. Auch wenn mit ca. 50 Teilnehmern und weniger auswärtigen Teilnehmern der Rahmen etwas kleiner als im Vorjahr ausgefallen ist, so überzeugte die inhaltliche Gestaltung der Veranstaltung ebenso wie deren fachliche Tiefe, die einerseits niemanden überfordert haben dürfte, andererseits aber auch nicht an der Oberfläche geblieben ist. Vielen Teilnehmern wird es gehen wie mir: wir haben einen Anstoß erhalten, uns weiterhin mit medizinrechtlichen Aspekten zu beschäftigen. Ein herzlicher Dank gilt den Organisatoren des Symposiums. Ich freue mich schon auf das nächste Seminar.

III. Allgemeines über ELSA und Seminare

Für diejenigen, die noch nichts mit dem Namen ELSA anzufangen wissen, sei vermerkt, daß es sich dabei um die European Law Students´ Association handelt, eine internationale, politisch unabhängige Studentenvereinigung für Jurastudenten, Rechtsreferendare und Jungjuristen. Mit mehr als 25.000 Mitgliedern in über 40 europäischen Ländern und über 3.500 Mitgliedern an 41 deutschen Hochschulen versucht ELSA, einen Blick über den juristischen Tellerrand zu werfen und dabei auch die internationalen Bezüge des Rechts nicht aus dem Auge zu lassen. Neben dem internationalen Praktikumsstellenaustausch STEP ( Student Trainee Exchange Program ) und den lokalen Veranstaltungen wie Vorträgen, Moot-Courts und Exkursionen zu Gerichten im Bereich AA ( Academic Activities ) widmet sich ELSA mit Seminaren und Symposien im Bereich S&C ( Seminars & Conferences ) auch der intensiven Auseinandersetzung mit einzelnen Themen.

Weitere Informationen zu den eingangs genannten medizinrechtlichen Seminaren, aber auch Allgemeines über ELSA finden sie im Internet auf der Homepage von ELSA Mannheim e.V. unter der Adresse http://www.uni-mannheim.de/studorg/elsa , von woaus Sie auch weitere Online-Angebote von ELSA erreichen können. Und wessen Neugier schon jetzt geweckt ist, sollte einmal bei seiner lokalen ELSA-Gruppe vorbeischauen oder an einem der ELSA-Seminare teilnehmen.

cand. iur. Stefan Deyerler, Referent des Förderkreises von ELSA Mannheim e.V. im Sommersemester 1998

Dieser Bericht ist in ähnlicher Form in der JUS 2/99, S. XIII ff. und in der Ausgabe Nr. 15 vom Februar 1999 des Juropean, der Mitgliederzeitung von ELSA Deutschland e.V. auf der Seite 6 f. veröffentlicht worden.


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